Ата-аналар елімізде аутизмі бар балалардың «тар қапаста қалмауы» үшін айтарлықтай бірнәрсе істеліп жатпағанына налиды. Соңғы уақытта аутизм белгісі бар балалардың көбейгені рас. Мысалы, 2000 жылы Оңтүстік Қазақстан облысында 10 бала болған, қазір Түркістан облысында 69. Ондай балаларға бірінші кезекте дәрі емес, педагог, психолог, логопедтің көмегі керек. Баланы әуелі әлеуметтік ортаға қосу қажет, ол үшін күнде, сағаттап айналысса ғана нәтиже болады. Бір сөзді, бір әрекетті ұқтыруға ұзақ уақыт кетеді. Емнің музыкалық, стимулдық сияқты тәсілдері де көп, бірақ бізде бұларды үкімет қарастырмаған. Оны айтасыз, арнайы мамандардың тәлімін алатын орталықтар өте аз. Тіпті маманның өзі тапшы. Айзада Төребекқызының материалы.
- Асықпай ауыздан демді шығарамыз... Тағы да мұрынмен тыныс аламыз, терең... Жарайсың! Қане, Ерсін...
Ерсіннің жасы жетіде. Биыл бірінші сыныптың табалдырығын аттаған ол Шымкенттегі мектептердің біріндегі арнайы коррекциялық сыныпта оқиды. Сырт көзге балақайдың өзге қатарластарынан еш өзгешелігі жоқ. Алайда өзгешелік бар. Бірақ анасы Әсемнің айтуынша ұлының диагнозы әлі күнге нақтыланбаған.
Әсем ШЫНТАСОВА, ЕРСІННІҢ АНАСЫ:
Өзіміздің жеке тұрғылықты жеріміз бойынша, мысалы, неврапотологқа барамыз, ол кісілер бір диагноз, жекеменшік жерлерге де барамыз олар бір диагноз, әртүрлі диагноздарды қойып жатыр. Баламда ЗПР- «задержка психо-речевого развития» -дейді орысша, одан кейін ОНР – «общее нарушение развития». Енді бұлардың бәрі аутистикалық спектрге жатады. Гиперавтивносты бар баламның. Одан кейін баламның концентрация вниманиесі жоқ. Концентрация внимания жоқ деген сөз ол зейін қойып сабақ оқи алмайды, мысалыға. Память нашар, жады.
Ерсін Әсем Шынтасованың тұла бойы тұңғышы. 34 жастағы келіншектің жарты күні ұлын сабаққа әкеліп, әкетуге кетеді екен. Күнұзаққа мектепті жағалап жүргені сол. Әсем бұл мектептің барына да шүкіршілік етеді. Байқауынша мектеп табалдырығын аттағалы баласы біршама дүние үйреніп қалыпты. Оң өзгерістер барына қуанады ана. Бірақ әлі де көзінен бір елі таса қыла алмайды. Өйткені ауруы нақты айқындалмағандықтан тиісті емін ала алмай жүр.
Әсем ШЫНТАСОВА, ЕРСІННІҢ АНАСЫ:
Бізде Астанада «Асыл Мирас» деген орталық бар екен. Сондай орталыққа барғымыз келеді, баламызды бір сол жерге апарып көрсетсем деген үміт болып жатыр. Тұрақты диагноз қойып беріп, программа бойынша ем жасайды екен олар. Сол программа бойынша біз де ем алсақ деген үміттеміз. Сондай орталық бізде ашылса барып мысалыға диагнозын еш болмаса дені дұрыс диагнозын алар едік, емін алар едік. Мысалы қазір ем алып жатырмыз. Ем аламыз, ол уақытша. Емді қалай тоқтатамыз қайтадан басталады. Шыңғырады, бақырады. Тыныш отырмайды.
Ал бұл – Мансұр. Жақында беске толады. Келер жылы мектеп табылдырығын аттайтын бүлдіршін әзірге күнұзаққа анасының жанында. Әсемгүл Дуанбекова ұлының дамуында іркіліс барын оның 1,5 жасында байқай бастапты. Туыстары үш жасқа дейін әлі-ақ сөйлеп кетеді деп жұбатқан, ал дәрігерлер тұңғышының кеселін тап басып айта алмаған. Бекер күдіктенбеген екен, шетел асып анықтаған диагнозы - аутизм.
Әсемгүл ДУАНБЕКОВА, АУТИЗМ ДИАГНОЗЫ БАР БАЛАНЫҢ АНАСЫ:
Ең мүшкіл жағдай Шымкентте демесіме болмай тұр. Өйткені біздің қалада бірде-бір мемлекеттік орталық немесе білікті маман жоқ, осы аутизмді заманауи тәсілмен анықтай қоятын. Еліміздің өзге аймақтарында да оңып тұрғаны шамалы. Ал бізде өте баяу жүреді процесс. Неврапотологтың алдына кіру үшін айлап күтесің. Ол әрі қарай психиатрға жібереді. Мысалы, мен өзім әлі неврапотологқа кіре алған емеспін. Одан әрі диагноз қою үшін балаң жүйкесі жұқарғандар жататын ауруханаға жатып шығуы тиіс екен...Ал Түркияда барлық маман бір жерде отырып, 1,5 сағатта диагнозын қойып берді.
Данияр СЕЙІТЖАН, «АУТИЗМІ БАР БАЛАЛАР АТА-АНАСЫНЫҢ АЛЬЯНСЫ» ҚОҒАМДЫҚ ҚОРЫНЫҢ ҚҰРЫЛТАЙШЫСЫ:
Шымкентте бүгінгі күні аутизм диагнозымен 78 бала бар. Олардан бөлек, сырқаты нақтыланбаған қаншама аутист балалар бар. Бұл дегеніміз олар тиісті емін алып жатқан жоқ деген сөз.
Мұндай қиындық петропавлдық ата-аналардың да басында бар. Қызылжарда аутизм диагнозы қойылған балалар 1-ақпаннан бастап ғимаратсыз қалды. Шаһарда алты жасқа дейінгі балдырғандарға арналған екі коррекциялық орталық бар. Оларда емдеу мерзімі үш айға ғана созылады екен. Артынша қайтадан ұзын-сонар кезекке тұру. Бір жылға дейін күтуге мәжбүр болғандар ақыры былтыр жеке оңалту орталығын ашады. Олар қоғамдық бірлестік құрып, бір миллион теңге көлемінде мемлекеттік грант ұтып алған. Бастамашы топ сөйтіп нысан жалдаған-ды.
Ксения ЩЕРБАКОВА, ПЕТРОПАВЛ ҚАЛАСЫНЫҢ ТҰРҒЫНЫ:
4 жасар ұлымның диагнозы «сөйлеу дамуының кідірісі, аутистикалық сипаттамаларымен». Оңалту шараларын өз бетімізше жасап келеміз. Өйткені бұл жастағыларға бізде мүмкіндік жоқ. Көбіне Ресейге барып жүрміз. Арасында жүзуге барамыз, психолог, логопед жұмыс істейді. Оның бәрі әлбетте ақылы. Дәрі-дәрмегі тағы бар. Жылына жоқ дегенде 1,5 млн теңгедей жұмсаймын.
Алайда, бүкіл шығынды арқалау қиынға соғып, 35 шаршы метрдің ақысын уақытылы таба алмаған ата-аналар жуырда кабинетті босатып берді.
Татьяна КОВАЛЕВА, «МОЙ РЕБЕНОК» ҚОҒАМДЫҚ БІРЛЕСТІГІНІҢ ЖЕТЕКШІСІ:
Ғимаратты жалға алғанымыз үшін 32 мың теңге төлеп келдік. Соның өзі бізге ауырлық етті. Бұл алғашқы нысанымыз емес. Жергілікті әкімдіктен қайыр жоқ. Билік өкілдері қазіргі коррекциялық орталықтар балаларға жеткілікті деген жауаппен қайтарды. Енді барар жері, басар тауымыз қалмағандықтан демеуші кәсіпкерлердің көмегіне үміт артып отырмыз.
Әзірге елімізде аутизм диагнозы қойылған балалармен тікелей жұмыс істейтін бірегей орталық - «Асыл Мирас» болып тұр. 2015 жылдан бері Астана мен Алматыда жұмысын жолға қойған емдеу-сауықтыру орынының қазір алты өңірде бөлімшесі бар. Орталықтың білікті мамандары ерекше балалардың ортаға қосылып, жан -жағын тануына септесіп келеді. Оларға сөйлеу дағдысын үйретіп, әлеуметтік және тұрмыстық түйсіктерін қалыптастыру үшін барын салады. Батыстың ғылыми дәлелденген әдістерін қолданатын орталық сәбилердің шеттеп қалмауы үшін мамандарының білімін ұдайы шетелде жетілдіріп отырады екен.
Назгүл ТОРТУЛОВА, «АСЫЛ МИРАС» АУТИЗМ ОРТАЛЫҒЫНЫҢ КЛИНИКАЛЫҚ ПЕДАГОГЫ:
Бұл жерде негізінен 3 жастан бастап 15 жас аралығындағы балаларға береміз. Алдымен бала келген уақытта міндетті түрде диагностика өтеді. Неғұрлым ата-ана өзінің баласындағы ерекшелікті ерте байқайтын болса, ерте жүгінетін болса осы көмекке соғұрлым оның мүмкіндіктері жақсы динамика көрсетеді.
«Асыл Мирастың» бағдарламасынан өткісі келетіндер көп. Тек кезек жете бермейді. Сондықтан шымкенттік ата-аналар мұндай орталықтың жергілікті жерде ашылғанын қалайды. Арнайы қор да құрған.
Данияр СЕЙІТЖАН, «АУТИЗМІ БАР БАЛАЛАР АТА-АНАСЫНЫҢ АЛЬЯНСЫ» ҚОҒАМДЫҚ ҚОРЫНЫҢ ҚҰРЫЛТАЙШЫСЫ:
Өкінішке орай ол орталықтарда кезек көп. Екіншіден ол қысқа мерзімді көмек қана, небәрі үш айлық курс. Ата-аналар баласымен аптасына үш рет бір жарым сағаттан ғана барады. Тегін, әрине. Бірақ ата-аналар өте көп шығынданады, Алматыда үш ай тұру үшін несие де алады. Ақшасы бар, қалтасы көтеретіндер Ресейге, Израиль, Францияға барып емделіп жүр. Айына 10 мың еуро жұмсағандар бар.
Инна ГЛАЗЕБНАЯ, ШЫМКЕНТ ҚАЛАСЫ ДЕНСАУЛЫҚ САҚТАУ БАСҚАРМАСЫНЫҢ АНА МЕН БАЛА ДЕНСАУЛЫҒЫН ҚОРҒАУ БӨЛІМІНІҢ БАСШЫСЫ:
Әрине, мамандармен бірлесіп жұмыс істеуге біз де дайынбыз. Бір медицина қызметкерінің қолынан не келсін, қоғамдық қорлар, білім жағынан да көмек болғаны абзал. Үкіметтік емес ұйымдар бәрі бірлесіп жұмыс істеген жағдайда жақсы нәтиже болады. Біз қай кезде де қолдау көрсетеміз. Аутизм диагностикасын анықтау бойынша медицина қызметкерлерін ақпанның басында оқытуды жоспарлап отырмыз. Ата-аналарды да.
"Асыл мирастықтар" шымкенттіктерді қолдауға әзір. Керек құрал-жабдықпен қамтамасыз етуге дайынбыз деп отыр. Тек ғимарат мәселесі шешілсе. Орталық ашуға кемінде 500 шаршы метрлік нысан қажет екен. Ғимарат сұрап барған ата-аналарға қала әкімі көмектесетінін айтқан.
Айзада ТӨРЕБЕКҚЫЗЫ, ТІЛШІ:
Мамандар аутизм ауру емес, адамның қалпы дейді. Тек үздіксіз, ұзақ мерзімді сауықтыру шаралары қажет. Ал шымкенттік науқас балалармен тұрақты жұмыс істейтін орталықтың қашан ашылатыны белгісіз. Шенділер шешіп береді ме, жоқ ата-аналар өз есебінен табады ма, бұл әзірге басы ашық мәселе күйінде қалып тұр. Айта кетейін, Түркістан облысының өзінде былтыр 51 болған, биыл 18 балаға артыпты. Ал осындай ерекше балалардың анықталмағаны қанша?...
Айзада Төребекқызы, Серік Талас «Біздің уақыт"