Бүгін Қазақстанда алғаш рет буллезді эпидермолизі бар балаларға операция жасалды. Бұл синдром “көбелек ауыруы” деген атпен белгілі. Сырқатқа шалдыққан адамдардың саусақтары бірігіп қалады. Елімізде өте сирек кездесетін дерт 108 адамнан анықталған.
Буллезді эпидермолиз - өте сирек кездесетін генетикалық ауру. Жұқпалы емес. Ауруды "көбелек" синдромы деп атайды. Өйткені дертке шалдыққан баланың терісі көбелектің қанатындай нәзік болады. Дерттің басты себебі – геннің бұзылуы.
Исамдун ХАРАМОВ, ҚҰМУ КЛИНИКАСЫ ОРТОПЕДИЯ БӨЛІМІНІҢ МЕҢГЕРУШІСІ:
Осы уақытқа дейін 10 науқас біздің қарауымда бар. Біз осы бір баланы мен өзім алып барып, осы бірінші отаны жасатып келдік. Ол Қызылордадан келген бала еді. Ол баланың қазіргі уақытта жағдайы жақсы. Екі қолы ашылды. Осы екі саусақтарымен өзі қасық ұстап, өзі тамақтануға мүмкіншілік алды.
Күрделі операция жасауға кем дегенде 3 сағат кетеді. Бес сағатқа дейін созылатын кездер болды деп ресейлік мамандар тәжірибелерімен бөлісті.
Владимир ЗАВОРОХИН, САНКТ-ПЕТЕРБУРГ МЕМЛЕКЕТТІК УНИВЕРСИТЕТІ КЛИНИКАСЫНЫҢ БӨЛІМШЕ МЕҢГЕРУШІСІ:
Көбелек ауруы бар балалар өзін тастанды санайды. Олар қолдарына үнемі қолғап киіп тұрғандай сезінеді. Өз бетімен ештеңе жасай алмайды. Өздеріңіз елестетіп көріңіздерші, коридорда бір баланың құлап бара жатқанын байқасыңыздар, қолынан ұстап қалуға тырысасыздар ғой. Ал бұндай балаларды жайдан-жай қолынан ұстай алмайсыз.
Алматы облысынан келген қос бүлдіршіннің ата-анасы операцияны асыға күткенін айтады. 9 жастағы Есентайдың анасы Бақытгүл баласын жалғыз өзі өсіріп келеді. Қазіргі таңда Есентай үйден білім алып жатыр, “Емделген соң компьютермен өзім жұмыс жасаймын” деп ІТ саласына қызығушылық танытып жүр.
Бақытгүл ӘБДІЛ, НАУҚАС БАЛАНЫҢ АНАСЫ:
Әрине ауыр. Күтіммен өседі бала енді гентикалық ауруды ешқай жерде жазды деген ақпарат жоқ. Барлық жерге анализдерін, дигнозын жібердік. Үстінің бәрін тазалап мазь жағудан басталады күніміз. Кешкісін тағы солай.
Көбелек ауруына шалдыққан балаларға ерекше күтім қажет. Дәрігерлердің айтуынша операциядан кейінгі оңалту кезеңінде дұрыс жасалатын күтім-өте маңызды. Сонымен қатар бүлдіршіндерге үнемі психологиялық көмек көрсетіп тұру керек.