Бинтуем скотчем вместо бинтов. Родители "детей-бабочек" просят о помощи. Малышам с редким заболеванием кожи не выделяют лекарства. Тревогу забили и в фонде «Кобелек балалар». Они утверждают, раньше средства на лечение выделяли из местного бюджета. Но перестали после приказа Минздрава. Репортаж Алины Ткаличевой.
Коробки с бинтами, мазями и обезболивающим. Всё это окружает 9-летнюю Полину с рождения. У девочки - «буллёзный эпидермолиз». При неосторожном прикосновении её кожа пузыриться. От удара могут появиться язвы. Из-за хрупкости таких пациентов сравнивают с бабочками. Они вынуждены вести максимально осторожный образ жизни. Чтобы уберечь руки – нужно всегда носить перчатки. Об обучении в школе вообще не может быть речи, рассказывает мама Полины.
Елена КАН, ЖИТЕЛЬНИЦА г.ТАРАЗ:
Мы не ходим фактически на улицу гулять. Если мы гуляем, то мы передвигаемся на коляске.
В семье Кан этот диагноз сразу у двоих детей. Бинты служат им второй кожей. Перевязки необходимы ежедневно. А во время обострений - в два раза чаще. Спасительную мазь заказывают из-за границы. Обходится она в 20 тысяч тенге за тюбик. От государства "дети-бабочки" получают только бинты.
Елена КАН, ЖИТЕЛЬНИЦА г.ТАРАЗ:
Мы просим мази. Ну просто логически рассудите – как можно повязку нанести без мази. Ведь мази они ранозаживляющие. Одну же перевязку не приклеишь? Который год просим, включите нам мази. На это немалые деньги уходят – управление здравоохранения на это не реагирует.
И таких, как маленькая Полина по стране 88 человек. Из них 12 - в столице. Добиться для них помощи уже несколько месяцев пытается фонд «Кобелек балалар». По словам специалистов, с начала года десятки родителей обратились с криком о помощи. "Детям-бабочкам" в некоторых регионах вообще перестали выдавать медикаменты. Из-за приказа минздрава.
Бахыт БАЙГАЛИЕВА, ОСНОВАТЕЛЬ ОФ «КОБЕЛЕК БАЛАЛАР»:
Приказ №666 гласит о том, что нужно обеспечение идет централизовано. То есть через минздрав и СК Фармацию. Это значит, что регионы уже не имеют права обеспечивать этих детей. Мне родители звонят и говорят, что они уже скотчем перебинтовываются... детям раны... а вы видели, какие это дети.
Забота государства обошла носителей редкой болезни почему-то только в трех регионах. В столице, Магнистауской и Кызылординской областях.
В управлении здравоохранения Нур-Султана тоже сослались на приказ минздрава. Закуп лекарств для людей с таким диагнозом из средств местного бюджета отменили с 1 января.
Айгерим АРДАККЫЗЫ, ПРЕСС-СЕКРЕТАРЬ УПРАВЛЕНИЯ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ г. НУР-СУЛТАН:
Для того, чтобы пересмотреть и внести коррективы, министерство здравоохранения РК должны внести свои изменения в действующий приказ и тогда дети с данным диагнозом будут обеспечены. То есть, они должны включить его в перечень единого дистрибьютора.
Обратят ли внимание на проблему «детей-бабочек» или их придётся спасать подручными средствами – в минздраве готовят ответ на наш запрос. К слову, в Казахстане для таких пациентов не только нет лекарств, говорят специалисты. Не делают у нас и генетический анализ на выявление этого заболевания.
А. Ткаличева