Родители детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия пришли к зданию минздрава с требованием зарегистрировать новый препарат. Это нужно, чтобы казахстанцы с редким генетическим заболеванием могли получать лечение бесплатно. Но проблема в том, что лекарство еще не прошло клинические испытания в нашей стране. А покупать его за свой счет семьям не по карману. Маленькие пациенты умирают, не дожидаясь заветной инъекции, говорят родители. По их данным, только с начала года от этого недуга скончались шесть малышей.
По словам родителей, нужный препарат может купировать спинальную мышечную атрофию. Это генетическое заболевание, при котором ребенок теряет возможность ходить и даже сидеть. В первый год лечения необходимо шесть инъекций, а затем пожизненно по три в год. Но один укол стоит 50 миллионов тенге. Ноша для родителей непосильная. Отцы и матери приехали из пяти регионов, в надежде, наконец, быть услышанными в Минздраве.
Арман КЕРИМБАЕВ, ЖИТЕЛЬ г. АЛТАЙ:
На самом деле, мне кажется это не такие уж и большие деньги, если говорить о жизни детей. Потому что миллиардами мы выделяем на всякие разные нужды. А в то же время наши дети остаются без лекарств. И я считаю, что так не должно быть, мы должны в первую очередь думать о детях.
Жаксылык САГЫНЫШ, ЖИТЕЛЬ г. ТАРАЗ:
У нас нефть, газ, цинк, все 101 элемент есть. Неужели при имении всех элементов, жизнь ребенка не так важна. Дети наше будущее. Если не будут думать о будущем потомков, о ком еще остается думать.
В минздраве ответили: эти препараты еще не прошли клинические испытания. Сейчас казахстанские медики проводят экспертизу отдельно по каждому. Кроме того, нужно знать точное количество детей, которым необходимы эти инъекции. А это зависит от медицинских организаций, которые регистрируют таких детей. Только после того, как сформируется определенный бюджет, ведомство сможет запросить дополнительное финансирование.
Бауыржан ЖУСИПОВ, ДИРЕКТОР ДЕПАРТАМЕНТА ЛЕКАРСТВЕННОЙ ПОЛИТИКИ МЗ РК:
Нам необходимо сформировать определенную потребность на это, сколько таких пациентов, какие непосредственно нуждаются в этом. Цифры очень разные. Мы поэтому ведем работу совместно с пациентскими организациями, с управлениями здравоохранения на местах. В первую очередь, конечно, этих детей надо поставить на учет, то есть их надо наблюдать. Определить непосредственно, необходим ли данному ребенку данный препарат.
Родители выкручиваются из ситуации как могут. Пока идут бюрократические процедуры, дети с СМА теряют драгоценное время.
А. Закумбаева