Один миллиард тенге. В такую баснословную сумму оцениваются жизни трехлетнего Нуртаса Ерболулы и двухлетнего Рамира Ковалевского. Малыши борются со смертельным диагнозом – спинальная мышечная атрофия. Из-за болезни у обоих алматинских мальчиков отнимаются нижние конечности. Но препарат для лечения редкого заболевания получить крайне сложно. Репортаж Анары Нуртазиной.
Маленький Нуртас родился абсолютно здоровым ребенком. Родители забили тревогу, когда заметили, что ходить самостоятельно мальчик не может. Долгое время врачи не могли установить причину. А потом как гром прогремел страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия. Редкое генетическое заболевание лечат одним уколом. Но его цена – миллиард тенге.
Гаухар КАДЫРБЕКОВА, МАМА НУРТАСА:
Врачи нам сказали, что это очень тяжелое заболевание и в Казахстане его не лечат. Мы узнали, что есть американский препарат «Золгенсма». Он может спасти жизнь нашему малышу, но стоит почти миллиард тенге. Пришлось открыть сбор, для нас эта сумма неподъемная.
Благодаря неравнодушным казахстанцам на дорогостоящий препарат удалось собрать лишь сто тридцать пять миллионов тенге. Родители мальчика боятся не успеть. Укол нужно сделать, пока вес Нуртаса не достиг тринадцати килограммов. Из-за этого он вынужден соблюдать строгую диету. К слову, малыш своей боли старается родителям не показывать. Очень улыбчивый и смышлёный.
Ербол АНУАРУЛЫ, ОТЕЦ НУРТАСА:
Нуртас все понимает, хоть и маленький. Когда мы выносим его во двор, он спрашивает: «Папа, почему я не могу ходить, как все?». Очень больно на него смотреть. Поэтому мы вынуждены просить помощи у казахстанцев. Прошу, не проходите мимо.
Со страшным диагнозом борется и двухлетний Рамир Ковалевский. Ходить мальчик не может. Стоит лишь при помощи специального вертикализатора. Но он доставляет боль. Собрать самостоятельно один миллиард тенге на спасение жизни Рамира родители также не в силах.
Жанна КОВАЛЕВСКАЯ, МАМА РАМИРА:
Для нас это непосильная сумма. Так как я сама работаю учителем, муж мой работает водителем. Нам помогали родственники, друзья, знакомые, но с этим учетом. Мы смогли на сегодняшний день собрать чуть больше 17 миллионов тенге. Это 1,8 % от общей суммы, которая нам нужна.
Препарат, о которых говорят родители Рамира и Нуртаса, все еще не зарегистрирован в Казахстане. Да и само заболевание включили в официальный перечень совсем недавно, сообщили в Минздраве.
ДЕПАРТАМЕНТ ОХРАНЫ ЗДОРОВЬЯ МАТЕРИ И РЕБЕНКА МЗ РК:
Согласно приказу Министра здравоохранения Республики Казахстан от 20 октября 2020 года заболевание СМА включено в перечень орфанных заболеваний.
Как сообщили в Минздраве, 120 казахстанских малышей имеют диагноз спинальная мышечная атрофия. Их родителям остается надеяться лишь на помощь неравнодушных казахстанцев. Подарить шанс на полноценную жизнь детям может любая сумма.
А. Нуртазина
Реквизиты для помощи Нуртасу:
Kaspi bank
+7 771 405 64 78 Гаухар К.(мама Нуртаса)
4400 4301 8439 8128
Halyk bank
+7 771 405 64 78 Gaukhar Kydyrbekova (мама Нуртаса)
Sberbank
+7 771 405 64 78Gaukhar Kydyrbekova (мама Нуртаса)
4263 4333 4707 2875 (для РК)
4263 4333 4107 7623 (для России)
- - - - - - - - - - - - - - - - -
Реквизиты для помощи Рамиру:
Kaspi bank
5169 4971 2277 1656
+77056606965 Жанна Ковалевская (мама)
ИИН: 811108400789
Halyk bank
4405 6397 4776 7364 (RUB, KZT, EUR)
+77056606965 Жанна Ковалевская (мама)
ИИН: 811108400789
Sberbank
4263 4333 4488 3787 (KZT)
4263 4333 3452 9192 (USD)
4263 4333 3663 4198 (RUB)
+77478134723 Жанна Ковалевская (мама)