У детей с диагнозом спинально-мышечная атрофия появился шанс получить помощь от государства. Как рассказали мажилисмены на встрече в Усть-Каменогорске, родителям нужно подать письменное заявление в фонд «Қазақстан халқына». Отмечу, эту редкую генетическую болезнь имеют около 200 маленьких казахстанцев. При СМА мышцы слабеют, теряется возможность двигаться, затруднены глотание и дыхание. Лечение и препараты появились совсем недавно, многие - экспериментальные, а потому очень дорогие. К примеру, один укол стоит более 1 миллиарда тенге и его необходимо поставить до 2-летнего возраста. В гарантированный объем медпомощи в Казахстане СМА пока не входит. Как рассказали депутаты-нуротановцы, к ним очень часто обращаются родители таких детей. Люди вынуждены искать помощи у спонсоров и неравнодушных казахстанцев. Сейчас появился новый шанс благодаря фонду «Қазақстан халқына», говорят партийцы.
Марина БЫКОВА, ДЕПУТАТ МАСЛИХАТА ВОСТОЧНО-КАЗАХСТАНСКОЙ ОБЛАСТИ, ЧЛЕН ФРАКЦИИ "NUR OTAN":
Мы можем надеяться на то, что эти вопросы могут решаться на уровне вновь созданного фонда «Народу Казахстана», и дети могут надеется на то, что помощь будет получена. Для этого родителям нудно подать заявку на сайте фонда. Основная задача фонда все-таки помощь детям, в том числе и с такими сложными заболеваниями.
И. Якунина